Dare più peso alla voce dei pazienti può essere una svolta, il modello delle reti oncologiche
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La legge di bilancio per il 2025 (legge 30 dicembre 2024, n. 207) introduce un'importante novità per i pazienti e per le loro associazioni (art. 1, commi 293-297). Entro il termine stringente di sessanta giorni dall'entrata in vigore della legge, il Ministero della Salute e l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) dovranno definire, con propri regolamenti, i criteri per la partecipazione delle associazioni di pazienti, dei gruppi di associazioni e delle loro federazioni ai principali processi decisionali in materia di salute e alle fasi di consultazione della commissione scientifica ed economica dell'AIFA. La normativa mira a valorizzare, nell'interesse pubblico, il contributo, le competenze e la capacità di impatto di tali enti.
La legge di bilancio estende a tutte le attività del SSN un modello di partecipazione già consolidato sul piano regolatorio in oncologia. Gli atti di indirizzo e di programmazione per il settore valorizzano infatti, da oltre dieci anni, il contributo del volontariato al raggiungimento degli obiettivi del SSN. Tale risultato si deve all'attività di advocacy della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), chiamata a rappresentare il volontariato oncologico nell'ambito dell'Osservatorio per il monitoraggio e la valutazione delle Reti Oncologiche, istituito presso Agenas.
Le Linee Guida per la Rete Oncologica, approvate dalla Conferenza Stato-Regioni il 17 aprile 2019, rappresentano una pietra miliare. Il documento ha stabilito che, per il funzionamento delle reti, è essenziale garantire la rappresentatività delle associazioni di pazienti. Il volontariato e l'associazionismo sono stati quindi chiamati a partecipare ai livelli rappresentativi e direzionali delle reti, così come alle funzioni di integrazione e/o completamento dell'offerta istituzionale; sono stati inoltre coinvolti nella progettazione e gestione dei punti di accesso, nonché nella definizione dei PDTA. Le Linee Guida hanno così proiettato il concetto di “alleanza terapeutica” dalla definizione delle cure alla progettazione complessiva dell'assistenza.
Il 26 luglio 2023 è stato sancito un ulteriore accordo sul documento “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle Reti Oncologiche”, con l'obiettivo di favorire l'applicazione delle Linee Guida del 2019. Tale documento, per la cui redazione FAVO ha costituito un Gruppo di lavoro che si è unito agli esperti di Agenas, si è concentrato sulla fondamentale distinzione tra associazioni di pazienti e associazioni di attivismo civico.
Attualmente, è in corso di approvazione un modello di domanda di partecipazione alle Reti Oncologiche, definito da FAVO con Agenas, che definisce i requisiti obbligatori e preferenziali per l'ammissione, e che permetterà di rilevare le attività svolte da ciascun ente aspirante nel settore sanitario e sociosanitario, nonché i progetti di advocacy realizzati e l'eventuale contributo ad attività istituzionali.
